Testimonio: "Mi primera cita con el Parkinson"

En nofreeze® sabemos que hacer comunidad en torno a una mejor calidad de vida para los pacientes de Parkinson y sus familias es un movimiento que traspasa fronteras y no sabe de límites regionales o de países.

Es por eso que hoy queremos compartir con ustedes el testimonio de una amiga, que desde su natal Paraguay ha decidido poner sus conocimientos como tesista de Nutrición Humana al servicio de quienes viven con Parkinson.

Nacidas de experiencias familiares personales, las ganas y el espíritu de entrega de Paola Belén la han llevado a conocer y apoyar a personas de distintas partes de Latinoamérica, en donde por supuesto se cuentan pacientes de Chile, Argentina, entre otros.

Mi Primera cita con el Parkinson y sus efectos.

La vida decidió que encuentre mi propósito a los 23 años, así combinando dos pasiones mí carreara (Nutrición) y ese “bichito loco que pica pero con gusto” llamado solidaridad y servicio al prójimo, esta combinación me llevo a conocer personas increíbles y sonrisas hermosas, por sobre todo sonrisas hermosas.

Todo empezó iniciando el año 2017, mi mamá había contactado con una prima suya, a quien le tiene un cariño inmenso, con quien hace tiempo había perdido contacto, ella la recordaba como una persona alegre , de sonrisa hermosa , bailarina , sociable y activa ,más se le partío el alma cuando un hermano de esta prima le contó cuan diferente estaba ella, pues hace 10 años su vida dio un giro inesperado, le diagnosticaron la enfermedad de mal de Parkinson (una enfermedad neurodegenerativa crónica que se caracteriza por bradicinesia (movimiento lento), rigidez y temblor), a partir de esa noticia ella perdió la alegría, la sonrisa, las ganas de vivir y se encerró en su mundo sin dejar que nadie entre en él.

En setiembre del 2017 mi mamá me pregunta si puedo ayudarle en cuanto a su alimentación, ya que sufre de sobrepeso y problemas gastrointestinales, yo con mucho gusto acepto el desafío ,contacte con ella a través de mensajes y notas de voz de whatsapp, ella me iba contando lo que comía , porciones , los horario de medicamentos, la forma como los consumía y otras informaciones que resultan útiles al momento de preparar un plan de alimentación y dar otras recomendaciones que puedan permitirle tener una mejor calidad de vida. El primer cambio que hicimos fue el de respetar el espacio recomendado entre la toma del medicamento principal y el consumo de proteínas, luego fuimos cambiando las porciones de los alimentos y los tipos de alimentos, el plan de alimentación propuesto es siempre en base a dos consignas muy importantes: los alimentos de su gusto y los que están dentro del alcance de su presupuesto. Además de hablar de planes de alimentación, ella empezó a contarme un poquito de ella, que le gustaba, que hacía, como se sentía, me mandaba sus trabajos de pintura que ella hacia y así pasaban los días, los meses y fue creciendo un amor incondicional entre las dos, no voy a negar que ella tenía altibajos en cuanto a sus emociones y alimentación, pero yo creía en ella y veía mejoras en muchos aspectos.

El 21 de diciembre del 2017 fue uno de los días más importantes de mi vida, mi primer encuentro con mi tía hermosa, como yo la llamo , después de muchas conversaciones por celular ella decidió que era hora de conocernos en persona , nuestro encuentro estaba fijado paras las 19:00hs , ese día a la mañana tenía sentimientos encontrados como felicidad, ansiedad , alegría ,una tormenta de emociones , las horas se hacían larguísimas, quería tener una varita mágica para saltar en el tiempo , el amor , dulzura y cariño que ella me transmitía a través de sus mensajes, era el motivo de por el cual estaba así , llego la hora y fuimos a su casa como mi mamá , mi papá y mi hermana ,le llevamos una canasta de alimentos que a ella le gusta y que se encuentran dentro de su plan de alimentación ,cuando llegamos sentí que mi corazón iba a salir de mi pecho, hasta ahora no me explico ese sentimiento ,nos abrieron la puerta y allá estaba mi tia hermosa, con una sonrisa de oreja a oreja, cuando la vi me acerque a ella y le abrace fuerte y le dije “un gusto en conocerte “ y ella me respondió : “el gusto es mío mi niña , gracias por hacer que vuelva a sonreír y por mostrarme que la vida es linda y que debemos disfrutarla al máximo” , al escuchar eso mi corazón salto de alegría, no había dimensionado hasta ese momento que lo que para mí era “solo dar amor” y aplicar mis conocimientos sobre la nutrición podrían hacer tanto por alguien.

Cuando volvíamos a casa, había algo en mí que cambio, todavía no sabía que era, pero volví con una sonrisa enorme y ganas de hacer algo más, sentí que lo que estaba haciendo ya no era suficiente, que yo podía hacer más. Entonces empecé a investigar y pensar que podía hacer, encontré en el Facebook grupos cerrados y paginas donde lo miembros era personas con la enfermedad o cuidadores de personas que padecen la enfermedad, me uní a todos lo que pude y me di cuenta de que había mucha gente a la que le podría ser útil todo lo que yo había investigado para ayudarle a mi tía, empecé a compartir algunos tips y a la gente le empezó a interesar entonces se me ocurrió crear un grupo en el cual yo iba a ser la administradora, que iba a poder manejar mis tiempos y hablar libremente con las personas y allí inicio NUTRIPARKINSON.

Al principio éramos unos pocos, el Grupo es cerrado porque en mis interacciones con las personas que padecen este mal , me di cuenta que ellas necesitan algo de privacidad, no quieren exponerse al mundo, tal vez porque hay muchas personas que desconocen este mal y tienden a juzgar, habían pasado unas semanas y el grupo tenía 35 integrantes y de pronto en la tarde , como un aluvión empezaron a llegar las solicitudes, más de 100 en un día, al principio me sentí avasallada, me entro hasta miedo de generar tanta expectativa y a lo mejor no poder cumplir con todos, pero luego recordé unas palabras extraídas de una película y que siempre nos repite mi papa, cuando tenemos un sueño o proyecto y sentimos que no tenemos los recursos para cumplirlo: “no lo quiero fácil, solo lo quiero posible”, entonces respire profundo y me puse manos a la obra, es maravilloso sentir como la tecnología nos une al mundo, en el grupo hoy existen personas de todos lados, como México, España, Venezuela , Chile , Ecuador , Costa Rica , Argentina, y de mi amado Paraguay.

Con el paso del tiempo, descubrí y confirmé cuán importante es la nutrición para esta enfermedad, que una buena alimentación y sobre todo una disciplina en la brecha entre el consumo de determinados alimentos y la medicación ayudaba a lograr una mejor calidad de vida. Me di cuenta que podía hacer tanto con solo postear tips y darles una atención individual a las personas que así lo querían y tan importante como la nutrición, es la atención que se les pueda prestar a cada uno de ellos, el saber que les gusta hacer, preguntarles cómo se sienten, qué planes tienen, les carga de energía y evita las tendencias depresivas a la que a veces están expuestos. Personalmente me gusta mucho conocer a los pacientes, tener ese contacto personal con ellos, que por más de que no pueda ser en persona por las distancias, pero como dice la canción “lejos, es un lugar que no existe” y menos ahora con las tecnologías de la comunicación.

Así de mi primera cita, surgieron varias más, no tan personales como la primera, pero si muy gratificantes para mi espíritu, tanto que mi duda hoy es, si la que ayuda soy yo o es a mí que me están ayudando. Entre mis citas tecnológicas esta por ejemplo una persona de Chile, que me llama cada tanto por whatsapp, conversamos, me presenta su familia, me canta y me trasmite muchas emociones aun con sus 60 años y su padecimiento, consiguió un nuevo trabajo hace poco y lo hace para sentirse más que nada útil, a mis contactos con otra personas de Formosa (Argentina) con quien hablo constantemente, me cuanta sus cosas, que hace, y me trasmite solo cosas positivas que ella observa a pesar de la “adversidad” de su padecimiento, así podría contar muchas más, cada una tiene su encanto, de cada una de ellas salgo renovada, cargada de energía y por sobre todo Agradecida con la Vida por brindarme esta oportunidad de transcender y haber encontrado mi PROPOSITO.

Ma. Paola Belén Roa Astigarraga